Les premiers symptômes
Réglée depuis l’âge de dix ans et demi, j’ai tout de suite compris que ce ne serait pas une partie de plaisir.
En effet, dès mes premières règles, j’ai eu de fortes douleurs abdominales, un flux très très abondant, des nausées, des vertiges, des évanouissements. Ma Maman trouvait ces symptômes bizarres car elle n’avait pas tout cela.
Les années ont passées. Les symptômes eux étaient bien présents tous les mois. Ma maman m’a emmené plusieurs fois aux urgences tant elle était démunie face à mes douleurs. Je ressortais de là après avoir fait des examens et des lavements. Les médecins avaient toujours le même discours « il n’y a rien ».
Différentes hypothèses face aux douleurs
Pendant toutes ces années, nous sommes allés voir plusieurs médecins. Vers l’âge de quinze ans on nous a dirigé vers un gastro-entérologue pour une suspicion de de maladie de Crohn. Après une coloscopie, le résultat tombe, ce n’est pas cette maladie. Nous repartons sans explications à mes douleurs, ni solution de soulagement proposées le diagnostic étant :« vous avez simplement des règles douloureuse ».
Une ribambelle de contraceptions
A dix-huit ans j’ai eu mon premier rendez-vous avec une gynécologue. Je lui ai expliqué que mes règles étaient un calvaire. Elle m’informe que c’est ma contraception qui ne doit pas me correspondre et que nous allons en changer. Ce sera le début d’une longue série de contraceptions différentes. J’ai au total essayé une quinzaine de pilules, l’anneau vaginal, les patchs et le stérilet. Rien n’y faisait. Les douleurs étaient toujours présentes. Certains mois c’était même pire en ajoutant les effets indésirables des différents moyens de contraception.
On me parle enfin de l’endométriose
A l’âge de vingt et un an et après tous ces échecs, ma gynécologue me parle de l’endométriose. Elle m’explique que mes symptômes correspondent. C’était la première fois en dix ans qu’on me parlait de cette maladie.
J’ai fait des recherches de mon côté pour comprendre ce qu’était l’endométriose. Je me suis retrouvé dans ce que je lisais.
J’ai alors eu l’espoir de pouvoir enfin mettre un mot sur mes maux, d’être comprise, diagnostiquée et avoir des solutions pour aller mieux.
Les premiers examens médicaux
Ma gynécologue décide donc de me faire passer une IRM. Le résultat de celui-ci est infructueux, « vous n’avez rien Madame. C’est juste des règles douloureuses, c’est normal » alors elle me propose d’effectuer une coelioscopie explorative.
Je ressens un mélange de stress, d’appréhension, de soulagement et bien sûr je retrouve espoir.
Résultat de cette coelioscopie : J’ai pu observer un reflux de sang par les trompes qui remontent vers votre abdomen, cela pourrait expliquer vos douleurs mais ce n’est pas signe d’endométriose. Ca ne posera pas de soucis pour avoir des enfants.
Aucune solution ne m’est proposée pour me soulager, à part encore une nouvelle pilule qui de nouveau empirera mes maux et mon quotidien.
Le cauchemars de la douleur continu…
Je continue donc à passer des nuits de cauchemars pendant les périodes de menstruations. De nombreuses fois, j’ai l’impression de devenir complètement folle, je rêve de m’ouvrir le ventre avec un gros couteau et d’y sortir mes ovaires et mon estomac.
Des nuits et des journées entières en larmes, à perdre totalement la possession de mon corps. Des nuits, à me tordre de douleurs, plier en quatre, en passant des heures au toilette à me vider, tenant une bassine dans mes mains pour vomir en même temps (les premières fois que ces symptômes sont apparus, je pensais naïvement avoir une gastro au même moment que mes règles). J’ai loupé des journées de travail, le temps de refaire surface. Certaine fois, je me disais que je ne passerai pas la nuit tellement les maux sont intenses, et à d’autres moments j’avais envie de mourir pour que cette torture finisse.
Je pense alors que je suis et serai esclave de mes règles, ma vie se met en pause pendant cette période et c’est comme ça.
J’ai par la suite découvert le livre de Laëtitia Milot « Le bébé c’est pour quand ? » quel soulagement d’être tombé sur ce livre, je me suis reconnue et je me suis enfin dit que je n’étais pas folle, pas seule à vivre ça et que non ce n’était pas normal de ressentir de telles souffrances. Je suis à ce moment-là, absolument certaine d’être atteinte d’endométriose.
Arrêt de ma contraception
Quelque temps plus tard, je décide d’arrêter tout moyen de contraception. Ils ne me soulagent pas, alors quitte à souffrir, je souhaitais au moins que ce soit de façon naturelle et ne plus subir les effets indésirables de la pilule (décision prise contre l’avis de mon médecin).
Désir d’enfant
Vient ensuite, à vingt-quatre ans, l’envie d’avoir un enfant. Cet enfant qui mois après mois, n’arrive pas. Je retourne donc voir ma gynécologue et la décision est prise de commencer un parcours PMA. Nous débutons une batterie d’examens, indispensable pour ce parcours.
On découvre alors au premier résultat d’analyse que j’ai une réserve ovarienne basse et des taux AMH à peine supérieur au minima attendu (nous en parlerons plus en détail dans la partie « mon parcours PMA »). L’endométriose à ce moment n’est toujours pas évoquée…
Changement de gynécologue
A vingt-huit ans, sans enfants après trois transferts et une séparation, je refais ma vie. Je prend alors la décision de changer de gynécologue. J’en trouve une spécialisée dans l’infertilité. L’endométriose est encore non diagnostiquée mais prend une grande place dans ma vie, et dans mon couple. Les crises ne sont plus uniquement pendant la période de menstruations, mais à n’importe quel moment .Nous devons composer et ruser face à mes maux.
J’avais un rendez-vous prévu avec ma gynécologue. J’ai décidé de lui demander de me refaire des tests pour enfin savoir « officiellement » si j’étais atteinte d’endométriose.
Lors de ce rendez-vous, pendant l’échographie, elle aborde directement le sujet. Elle me demande comment se passent mes règles et si elles sont douloureuses.
Je lui explique donc ce que vie depuis des années. Elle me dit alors : “je pense que vous êtes atteinte d’endométriose, car j’en suspect au niveau des ovaires”.
Quel soulagement je ressens encore une fois à ce moment-là !
7 ans plus tard, diagnostique de l’endométriose
Elle me prescrit alors une IRM à effectuer afin de confirmer ses soupçons, avec un médecin bien spécifique. Celui-ci est spécialisé dans la recherche et le diagnostic de cette maladie. Elle m’explique alors qu’à ce jour très peu de médecins savent déceler l’endométriose.
Sept ans après mes premiers examens, et dix-huit années de souffrance, sans être réellement écouté, ni prise au sérieux, je suis officiellement diagnostiquée.
C’est un mélange de soulagement, de tristesse et de colère face à tout ce temps passé et perdu. Je ne peux m’empêcher de penser que les choses auraient pu avoir été différentes, si le diagnostic avait été fait plus tôt. Malheureusement, je ne le saurais jamais.
Etant toujours en essais Bébé et en protocole de Fécondation in vitro, je n’ai pas eu de traitement spécifique ou d’opération depuis que le diagnostic est posé, mais le fait d’être enfin reconnue m’a beaucoup aidé psychologiquement.
L’endométriose m’a pris une grande partie de ma vie. Elle m’a fait perdre des personnes qui ne comprenaient pas mes douleurs. Elles n’acceptaient pas que je refuse des sorties pour de « simple règles », qui me disait “tu es chiante, tu es toujours malade”. Elle a dictée mon existence car je vie au rythme des crises qui peuvent arriver à n’importe quel moment, d’une heure à l’autre, sans prévenir.
Endométriose et vie de couple
La vie de couple aussi est mise à rude épreuve, car elle a pris possession de mon corps. C’est elle qui décide ce qui peut être fait ou non et rien n’est certain.
Il faut savoir ruser et être patient, car elle s’invite aussi dans la vie intime du couple, rythmé par les douleurs.
Je m’en suis également souvent voulu d’imposer cette vie à mon conjoint, qui se retrouve lui aussi impuissant et esclave de cette maladie au quotidien.
Ce n’est facile pour personne, ni pour les celles qui en sont atteintes, ni pour l’entourage, qui se sent souvent, impuissant et désemparé face à cette maladie.
La communication est importante, exprimer ce qu’on vie et ce qu’on ressent l’est tout autant et pour tout le monde.
Mes solutions pour soulager mon endométriose
Aujourd’hui, j’ai trouvé des solutions naturelles (Ostéopathie, Kinésiologie) pour détendre mon ventre en cas de grosses crises. Coupler à ça le CBD que j’utilise quotidiennement sous différentes formes.
L’Hypnose et l’autohypnose me permettent de diminuer mes crises quotidiennes et leur intensité sur le long terme, de reprendre le contrôle de ma vie et de mon corps. J’ai maintenant des clés à ma portée pour me soulager.
J’ai appris à accepter cette maladie, ces effets, ces impacts et cette vie, qui sera toujours un combat, mais un combat plus doux.
